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huntington [작성일 : 2016-04-06 10:27:52 ]   
제목 헌팅턴병을 알리고 환우회 활동에 많은 도움을 주는 Nancy Wexler 라는 분의 방송 내용을 링크합니다.
우리나라에서는 헌팅턴병에 대한 이해와 홍보가 많이 부족하여 정부의 지원과 사회적 관심이 적은 것 같습니다. 우리 환우회가 잘 유지되고 활성화되야 다른 희소질환처럼 관심과 지원을 받을 수 있지 않을까 생각하며 많이 어려우시겠지만 많은 관심 부탁드립니다.


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