환우회 회원분들의 관심으로 무사히 3차 세미나를 마칠 수 있었습니다.

자문위원 선생님과의 대화를 통하여 저희의 얘기를 알릴 수 있는 기회가 되었고,

특히, 회원분들이 만나서 서로의 아픔을 나누고 치유할 수 있는 시간을 보낸 것이 가장 큰 의미이지 않을까 생각합니다.

한분 회원님의 글을 올리며 후기를 마치겠습니다.

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이 날 세미나에 함께 한 분들은 환자와 가족들, 의료진까지 해서 총 15명이었다. 세미나 내용은 환우회 연혁과 활동, 환우회 로드맵, 헌팅턴병 매뉴얼작성, 자문위원과의 시간 등으로 진행되었다. 가장 많은 시간을 할애한 부분은 질의 응답시간이었다. 현재 환자의 병적 행태와 간병, 제도적 도움 등의 의견을 서로 나누면서 우리가 느끼는 고통과 두려움 막막함 등을 토로했다. 한 분은 65세 되신 시어머니의 치매증상을 통해 남편의 유전 사실을 알게 되었다. 이 병은 발병시기와 증상이 다양하게 나타나는데 이 분의 남편은 폭력을 동반한 조현병인 정신분열 증상을 보였다. 하루는 남편에게 폭행을 당한 후 112에 신고하여 정신병원 치료를 요구했으나 인권보호 때문에 정신병원 입원은 불가하다고 하여 그 날을 넘겼다. 그러나 다음날 아내가 출근 한 후 남편은 아파트 베란다에서 뛰어 내려 하반신 불구자가 되었다. 지금은 요양병원에서 돌봄을 받고 있다. 한 분은 대구에서 오신 분인데 여동생이 이 병을 앓고 있다. 고집과 집착이 심해서 매일 같은 과자를 10봉 이상 구입해서 방에다 숨겨놓는 다고 했다. 이 병은 운동신경도 점점 상실되기 때문에 몸을 많이 흔들고 비틀거려 넘어지면 크게 다칠 위험이 있는데도 옆에서 붙잡지를 못하게 해서 넘어져서 다치는 경우가 점점 많아지고 있다고 했다. 한 분은 남편과 큰 아이를 이 병으로 먼저 천국에 보내고 지금은 이병을 앓고 있는 둘째 아들을 간병하고 있다. 한 분은 카이스트를 나와 모 기업의 연구소에서 근무하다가 이 병이 발병하여 지금은 친구의 간병을 받고 있다. 모임에 휠체어를 타고 오셨는데 이미 병의 진행이 많이 되었다는 것을 알 수 있었다. 그 정도면 인지상태도 떨어지고 말도 할 수 없지만 그러나 아직은 조금이나마 대화를 이해할 수는 있다. 갑자기 이분이 꺼이꺼이 우시기 시작했다. 마음대로 움직이는 손과 뒤틀린 몸, 찡그린 얼굴 근육을 타고 흐르는 눈물, ‘아! 얼마나 괴롭고 힘들고 외로 왔을까? 그 분이 흘린 눈물은 절규의 한 표현이 아닐까?’ 집으로 오는 내내 아니 잠자리에 들어서도 마음이 쓰려 잠을 이룰 수가 없었다.