http://news.sbs.co.kr/news/ endPage.do?news_id= N1003553933&plink=ORI&cooper= NAVER

후속 기사가 나왔으며 사회적 차별을 받을까봐 쉬쉬하며 지내왔지만,

그럴수록 받아야할 정부지원을 못 받아 더 어려운 삶을 살게되는 것 같습니다.

환우회 여러분,

사회적 차별을 두려워 마시고 현재 지원받고 있는 다른 희소질환 보다 더 증상이 심하고 힘든 여건이라는 것을 그리고 정부지원이 필요하다는 것을 소리내어 사회에 알려주십시오. 

헌팅턴병을 우리사회에 알려주신 남주현기자님께 다시한번 감사에 말씀드립니다.

아래 링크와 전화로 헌팅턴병의 부당한 처우를 알려주십시오.

<보건복지부>
온라인 게시판: https://www.mohw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102

<희귀난치성질환 헬프라인>
온라인 게시판: http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/participation.gst?method=listView&ctype=r

*전화문의: 043-719-8686 (지원사업 정책 결정하는 곳)

<국민 신문고>
온라인 게시판: https://www.epeople.go.kr/jsp/user/pc/cvreq/UPcCvreqForm.jsp?flag=N&