ÇÁ¶õÄ¡½ºÄÚ ±³È²Àº 5¿ù 18ÀÏ ¹ÙÆ¼Ä ¹Ù¿À·Î 6¼¼È¦¿¡¼ ÇåÆÃÅϺ´(Huntington's Disease)À¸·Î °íÅë¹Þ´Â ȯ¿ìµéÀ» ºñ·ÔÇØ °£º´ÀÎ, ¿¬±¸ÀÚ, ȯÀÚ º¯È£»çµé°ú ¸¸³²À» °®°í ¿¬¼³Çß´Ù.
¾Æ·¡´Â ±³È²ÀÇ ¹ß¾ð Àü¹®.
Ä£¾ÖÇÏ´Â ÇüÁ¦ÀڸŠ¿©·¯ºÐ,
Àú´Â ¿©·¯ºÐÀ» ±â»ÝÀ¸·Î ȯ¿µÇϸç, ÇåÆÃÅϺ´°ú °ü·ÃµÈ ¸¸³²ÀÇ ±âȸ¿¡ Âü¿©ÇØÁֽŠ¿©·¯ºÐ °¢ÀÚ¿¡°Ô Àλ縦 µå¸³´Ï´Ù. ¿À´ÃÀÌ ÀÖ±â±îÁö ¾Ö½áÁֽŠ¸ðµç ºÐµé²² Áø½ÉÀ¸·Î °¨»ç¸¦ µå¸³´Ï´Ù. īŸ³×¿À ¹Ú»ç´Ô°ú »çºó ¼±»ý´ÔÀÇ Àλ縻¿¡µµ °¨»ç¸¦ µå¸³´Ï´Ù. ¾Æ¿ï·¯ À°½Å°ú »î¿¡¼ ÀÌ Áúº´ÀÇ Â¡Èĸ¦ °Þ´Â ¸ðµç »ç¶÷µé »Ó ¾Æ´Ï¶ó Èñ±ÍÇÑ Áúº´À¸·Î °íÅë¹Þ´Â À̵鿡°Ôµµ Àλ縦 ÀüÇÏ°í ½Í½À´Ï´Ù.
Àú´Â ¿©·¯ºÐµé °¡¿îµ¥ ¸î¸îÀÌ ¿©±â ¿À½Ã±â À§ÇØ ±æ°í ¾î·Á¿î ¿©Á¤¿¡ ¿ë±â¸¦ ³»¾ß Çß´Ù´Â »ç½ÇÀ» Àß ¾Ë°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐµéÀÌ ¿©±â ¿À¼Å¼ Àú´Â ´ë´ÜÈ÷ ±â»Ú°í °¨»ç¸¦ µå¸³´Ï´Ù. Àú´Â ¿©·¯ºÐµéÀÌ ¸ÅÀÏ Á÷¸éÇØ¾ß ÇÏ´Â ¾î·Á¿ò°ú ¿©·¯ºÐÀÇ À̾߱⸦ µé¾ú½À´Ï´Ù. Àú´Â ¿©·¯ºÐÀ» µ½±â À§ÇØ ¿©·¯ºÐÀÇ °¡Á·µé°ú ÀÇ»çµé, ÀÇ·á Á¾»çÀÚµé°ú ÀÚ¿ø ºÀ»çÀÚµéÀÌ ¾ó¸¶³ª Çå½ÅÀûÀÌ°íµµ ²ÙÁØÇÏ°Ô ÀÌ ÀÏÀ» ÇÏ´ÂÁö ÀÌÇØÇÕ´Ï´Ù. ÀÌ´Â ¸¹Àº ¿À¸£¸·À» ¿À¸£´Â µíÇÑ ¾î·Á¿òÀÌ¸ç ±× Áß ÀϺδ ±Øµµ·Î ¾î·Á¿î ÀÏÀÔ´Ï´Ù.
³Ê¹«³ª ¿À·¡ °É·È½À´Ï´Ù. ÇåÆÃÅϺ´¿¡ °É¸° »ç¶÷µéÀÇ »îÀ» Ư¡Áþ´Â µÎ·Á¿ò°ú ¾î·Á¿òÀº ±×µéÀ» ¿ÀÇØ¿Í À庮À¸·Î µÑ·¯½Õ°í, »ç½Ç»ó ±×µéÀ» ¼Ò¿Ü½ÃÄ×½À´Ï´Ù. ¸¹Àº °æ¿ì¿¡ ȯ¿ìµé°ú °¡Á·µéÀº ¼öÄ¡½É°ú °í¸³, Æ÷±âÀÇ ºñ±ØÀ» °æÇèÇß½À´Ï´Ù. ±×·¯³ª ¿À´Ã ¿ì¸®´Â ¿©±â¿¡ ÀÌ·¸°Ô ¸»Çϱâ À§ÇØ ¿Ô½À´Ï´Ù. ¡°Àý´ë·Î ¼û¾î¼´Â ¾È µÈ´Ù!¡± ÀÌ´Â ´Ü¼øÇÑ ½½·Î°ÇÀÌ ¾Æ´Ï¶ó ¿ì¸® ¸ðµÎ°¡ ¼öÇàÇØ¾ß ÇÒ ¾à¼ÓÀÔ´Ï´Ù. ¿ì¸®°¡ ÀÌ ¸»µéÀ» ¿ÜÄ¡´Â Èû°ú È®½ÅÀº Á¤È®È÷ ¿¹¼ö´Ô²²¼ ¿ì¸®¿¡°Ô °¡¸£ÃÄ ÁֽŠºÎºÐ¿¡¼ ºñ·ÔµË´Ï´Ù. ±×ºÐ²²¼´Â °ø»ýÈ°À» ÅëÇØ ¸¹Àº ȯ¿ìµéÀ» ¸¸³ª¼Ì½À´Ï´Ù. ±×ºÐ²²¼´Â ±×µéÀÇ °íÅëÀ» ¶°¾ÈÀ¸¼Ì½À´Ï´Ù. ±×ºÐ²²¼´Â ȯ¿ìµéÀÌ »ç¶û¹Þ°í Á¸°æ¹Þ´Â °¨Á¤À» °¡·Î¸·´Â ¼Ò¿Ü¿Í ¿À¸íÀ» Ç㹫¼Ì½À´Ï´Ù. ¿¹¼ö´Ô¿¡°Ô ÀÖ¾î Áúº´Àº »ç¶÷µéÀ» ¸¸³ª´Â µ¥ Àå¾Ö°¡ ¾Æ´Ï¾úÀ¸¸ç, ¿ÀÈ÷·Á ¹Ý´ë¿´½À´Ï´Ù. ±×ºÐ²²¼´Â ¿ì¸®¿¡°Ô Àΰ£Àº Ç×»ó °í±ÍÇÑ Á¸ÀçÀ̸ç, ½ÉÁö¾î Áúº´Á¶Â÷ Àΰ£ÀÇ Á¸¾öÀ» Áö¿ï ¼ö ¾ø´Ù°í °¡¸£Ä¡¼Ì½À´Ï´Ù. ¿¬¾àÇÔÀº ¾ÇÀÌ ¾Æ´Õ´Ï´Ù. ¾Æ¿ï·¯ ¿¬¾àÇÔÀÇ Ç¥ÇöÀÎ Áúº´Àº, ÇÏ´À´ÔÀÇ ´«À¸·Î º¼ ¶§ ¿ì¸®ÀÇ °¡Ä¡°¡ ´Ã °ªÁö´Ù´Â »ç½ÇÀ» °áÄÚ ÀØÁö ¾Ê°Ô ÇØÁÝ´Ï´Ù.
Áúº´Àº ¸¸³², ³ª´®, ¿¬´ëÀÇ ±âȸ°¡ µÉ ¼öµµ ÀÖ½À´Ï´Ù. ¿¹¼ö´ÔÀ» ¸¸³ ȯ¿ìµéÀº ¹Ù·Î ÀÌ ±ú´ÞÀ½À¸·Î Ä¡À¯µÆ½À´Ï´Ù. ±×µéÀº ±×µéÀÇ ¸ñ¼Ò¸®°¡ ŸÀο¡°Ô µé¸°´Ù´Â °ÍÀ» °æÇèÇßÀ» »Ó ¾Æ´Ï¶ó Á¸°æ¹ÞÀ¸¸ç »ç¶û¹Þ´Â´Ù°í ´À²¼½À´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐ °¡¿îµ¥ ¾Æ¹«µµ È¥ÀÚ¶ó°í ´À³¢Áö ¾Ê°Ô µÇ±â¸¦ ¹Ù¶ø´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐ °¡¿îµ¥ ¾Æ¹«µµ ÁüÀÌ µÇ´Â Á¸Àç·Î ´À³¢Áö ¾Ê±â¸¦ ¹Ù¶ø´Ï´Ù. ¾Æ¹«µµ µµ¸Á°¥ ÇÊ¿ä°¡ ¾ø´Ù°í ´À³¢±æ ¹Ù¶ø´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐÀº ÇÏ´À´ÔÀÇ ´«À¸·Î º¼ ¶§ ¼ÒÁßÇÑ Á¸ÀçµéÀ̸ç, ±³È¸ÀÇ ´«À¸·Î º¼ ¶§µµ ¼ÒÁßÇÑ Á¸ÀçµéÀÔ´Ï´Ù!
Àú´Â ÀÌÁ¦ ȯ¿ìµéÀÇ °¡Á·µéÀ» ÇâÇØ ¸»¾¸µå¸³´Ï´Ù. ÇåÆÃÅϺ´À» °Þ°í ÀÖ´Â À̵éÀº ÀÚ½Åµé °ç¿¡ ÀÚ±âÈñ»ý°ú ²ÙÁØÇÔÀ¸·Î ¡®¿©ÇàÀÇ µ¿¹ÝÀÚ¡¯°¡ µÈ À̵éÀÌ ¾ø´Ù¸é ¾Æ¹«µµ Á¤¸»·Î ¿Ü·Î¿ò°ú Àý¸ÁÀ» ±Øº¹ÇÒ ¼ö ¾ø´Ù´Â °ÍÀ» ¾Ë°í ÀÖ½À´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐÀº ÀÌ ¾î·Á¿î ±æ¿¡¼ ¸ÅÀÏ Ä§¹¬ Áß¿¡ È¿°úÀûÀ¸·Î ¿©·¯ºÐÀÇ °¡Á·°ú µ¿ÇàÇÏ´Â ¾Æ¹öÁöÀÌÀÚ ¾î¸Ó´ÏÀ̸ç, ³²ÆíÀÌ°í ¾Æ³»ÀÌÀÚ ÀÚ³àµéÀ̸ç, ÇüÁ¦ÀڸŵéÀÔ´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐ¿¡°Ôµµ ¶§·Î´Â ÀÌ ±æÀÌ ¿À¸£¸·±æÀÔ´Ï´Ù. ÀÌ·± ÀÌÀ¯·Î Àú´Â ȯ¿ìµéÀÇ °¡Á·µéÀÌ È¥ÀÚ¶ó°í ´À³¢Áö ¾Êµµ·Ï °Ý·ÁÇÕ´Ï´Ù. ºÎ²ô·¯¿òÀ̳ª ÁËÃ¥°¨¿¡ ´ëÇÑ À¯È¤À¸·Î ±¼º¹ÇÏÁö ¸¶½Ê½Ã¿À. °¡Á·Àº »îÀÇ Á¸¾ö°ú Ư±ÇÀ» ´©¸®´Â °ø°£ÀÔ´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐÀº ¿¬´ë¿Í µµ¿òÀÇ ³×Æ®¿öÅ©¸¦ °Ç¼³ÇÏ´Â µ¥ ÇùÁ¶ÇÒ ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù. ÀÌ´Â °¡Á·µé¸¸ º¸ÀåÇÒ ¼ö ÀÖ´Â °ÍÀ̸ç, °¡Á·ÀÌ »î¿¡·Î óÀ½ ºÒ¸®¿öÁ³´Ù´Â »ç½ÇÀ» º¸ÀåÇÏ´Â °ÍÀÔ´Ï´Ù.
ÀÇ»çµé°ú ÀÇ·á Á¾»çÀÚµé, ÇåÆÃÅϺ´°ú ¿¬°üµÈ ÇùȸÀÇ ÀÚ¿ø ºÀ»çÀÚµé, ±×¸®°í ÇåÆÃÅϺ´À¸·Î °íÅë¹Þ°í ÀÖ´Â À̵鿡°Ô ¸»¾¸µå¸³´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐ °¡¿îµ¥´Â µµ¿ò°ú ¿¬±¸¸¦ ÅëÇØ °¡Àå Áß¿äÇÑ ÇöÀå¿¡¼ ±³È²Ã»ÀÇ ÀÏ¿¡ ±â¿©ÇÏ´Â ¡®°íÅë ¿ÏÈ ¿ä¾ç º´¿ø(Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, ÀÏ¸í °íÅëÀ» ´õ´Â Áý)¡¯ Á÷¿øµéµµ ÀÖ½À´Ï´Ù. À̺еéÀÌ Á¦°øÇÏ´Â ¼ºñ½º´Â Èñ¸Á¿¡ ´ëÇÑ ±¸Ã¼ÀûÀÎ ÇüÅÂ¿Í ¿©·¯ºÐÀ» ½Å·ÚÇÏ´Â °¡Á·µéÀÇ µ¿±â¸¦ Á¦°øÇÏ´Â Çå½Å°ú °èȹ ´öºÐ¿¡ °¡Ä¡°¡ ÀÖ½À´Ï´Ù. ÀÌ Áúº´Àº Áø´Ü°ú Ä¡·á, µµ¿ò µî°ú °ü·ÃµÈ ¸¹Àº °úÁ¦¸¦ Á¦±âÇÕ´Ï´Ù. ÁÖ´Ô²²¼ ¿©·¯ºÐÀÇ ÀÏ¿¡ ÃູÇØÁֽñ⸦ º÷´Ï´Ù. ¾Æ¿ï·¯ ¿©·¯ºÐÀº Á¾Á¾ Àΰ£Á¸ÀçÀÇ Á¸¾ö°ú ¾î¿ï¸®Áö ¾Ê´Â »çȸº¸Çè ÀǷẸÀåÀÇ ¸Æ¶ô¿¡¼, ±×¸®°í ´Ù¾çÇÑ È¯°æ ¼Ó¿¡¼ Áúº´ÀÌ ¼ö¹ÝÇÏ´Â ¾î·Á¿î ½Ãµµ¿¡ ÀÌ¹Ì Á÷¸éÇØ¾ß Çß´ø À̵éÀΠȯ¿ìµé¡¤°¡Á·µéÀ» À§ÇÑ Æò°¡±âÁØÀÌ µÇ½Ã±æ ¹Ù¶ø´Ï´Ù. ±×·¯³ª ÀÌ·± ¹æ½ÄÀ¸·Î ¾î·Á¿òÀÌ ´Ã¾î³³´Ï´Ù. Á¾Á¾ Áúº´¿¡ µ¡ºÙ¿©Áö´Â °ÍÀº ºó°ïÀ» ºñ·ÔÇØ °Á¦°Ý¸®, Àü¹ÝÀûÀÎ ³«´ã°ú ºÒ½Å µîÀÔ´Ï´Ù. ÀÌ·± ÀÌÀ¯·Î ±¹³»¿Ü Çùȸ¿Í ¿¬±¸±â°üÀÌ ¸Å¿ì Áß¿äÇÕ´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐÀº ÇÏ´À´Ô²²¼ Èñ¸ÁÀ» Æ۶߸®´Â ¼Õ°ú °°½À´Ï´Ù. ¿©·¯ºÐÀº ÀÌ »ç¶÷µéÀÌ ÀÚ½ÅÀÇ ¸ñ¼Ò¸®¸¦ ÁÖÀåÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ¸ñ¼Ò¸®µéÀÔ´Ï´Ù!
¸¶Áö¸·À¸·Î À¯ÀüÇÐÀÚµé°ú °úÇÐÀڵ鵵 ¿©±â °è½Ê´Ï´Ù. À̺еéÀº ½Ã°£À» ³»¾î ÈûÀ» ¾Æ³¢Áö ¾Ê°í ÇåÆÃÅϺ´ Ä¡·á¹ýÀ» ¿¬±¸Çϸç Á¶»çÇÏ´Â µ¥ Çå½ÅÇß½À´Ï´Ù. È®½ÇÈ÷, ¿©·¯ºÐµéÀÇ ÀÛ¾÷À» µÑ·¯½Ñ Ä¿´Ù¶õ ±â´ë°¡ ÀÖ½À´Ï´Ù. ÀÌ Áúº´ÀÇ °áÁ¤ÀûÀÎ Ä¡·á¸¦ ¸ð»öÇÏ´Â ¹æ¹ýÀÇ Èñ¸Á »Ó ¾Æ´Ï¶ó Ưº°È÷ ù ¹ø° ¡ÈÄ°¡ ħÀÔÇÏ´Â Áø´ÜÀÇ Ãʱâ´Ü°è¿¡¼ ÀÌ ÇüÁ¦ÀڸŵéÀÇ »îÀÇ Á¶°ÇµéÀ» °³¼±ÇÏ¸ç µ¿¹ÝÇÏ´Â ÀÏÀº ¿©·¯ºÐÀÇ ³ë·Â¿¡ ´Þ·Á ÀÖ½À´Ï´Ù.
ÁÖ´Ô²²¼ ¿©·¯ºÐÀÇ ÀÏ¿¡ ÃູÀ» ³»¸®½Ã±æ º÷´Ï´Ù! Àú´Â °úÇÐÀû ¿¬±¸ÀÇ ¼¼°è±îÁö ½º¸çµç ¡®³¶ºñÇÏ´Â ¹®È¡¯¿¡ ºÎäÁúÇÏ´Â µ¥ ¿©·¯ºÐÀÌ ÀÏÁ¶ÇÏÁö ¾Êµµ·Ï °Ý·ÁÇÕ´Ï´Ù. ¸î¸î ¿¬±¸±â°üµéÀº »ç½Ç Àΰ£ ¹è¾Æ¸¦ ÀÌ¿ëÇØ ÇÊ¿¬ÀûÀ¸·Î Æı«¸¦ ÀÏÀ¸Åµ´Ï´Ù. ±×·¯³ª ¿ì¸®´Â °úÇÐÀû È°¿ë¼ºÀÌ ¿¹»óµÈ´Ù ÇÏ´õ¶óµµ, ´Ù¸¥ Àΰ£Á¸Àç¿Í »çȸ¸¦ À§ÇØ Àΰ£¹è¾ÆÀÇ Æı«°¡ Á¤´çȵǾ ¾ÈµÈ´Ù´Â »ç½ÇÀ» ¾Ð´Ï´Ù.
ÇüÁ¦ÀڸŠ¿©·¯ºÐ, ¿©·¯ºÐÀÌ º¸½Å °Íó·³ ¿©·¯ºÐÀº Å©°í µ¿±â°¡ ºÎ¿©µÈ °øµ¿Ã¼ÀÔ´Ï´Ù. ÇåÆÃÅϺ´¿¡ Á÷Á¢ÀûÀ¸·Î ¿µÇâÀ» ¹ÞÀº À̵é°ú °íÅ롤¾î·Á¿ò ¼Ó¿¡¼ ÀÌ È¯¿ìµéÀ» µ½±â À§ÇØ ¸ÅÀÏ ¿½ÉÈ÷ ³ë·ÂÇÏ´Â ÀÌµé °¢ÀÚÀÇ »îÀÌ ±×¸®½ºµµ²²¼ ¿ì¸®¿¡°Ô ÁֽŠÈñ¸Á¿¡ ´ëÇÑ »ì¾ÆÀÖ´Â Áõ°Å°¡ µÇ±æ ¹Ù¶ø´Ï´Ù. °íÅëÀ» ÅëÇؼµµ ¿ì¸®´Â ÇÔ²² ¿©ÇàÇÒ ¼ö Àִ dz¿ä·Î¿î ¼±(à¼)ÀÇ ±æÀ» Áö³ª°©´Ï´Ù.
Àú´Â ¿©·¯ºÐ ¸ðµÎ¿¡°Ô °¨»ç¸¦ µå¸³´Ï´Ù! ºÎµð Àú¸¦ À§Çؼ ±âµµÇϽñ⸦ ÀØÁö ¸¶½Ê½Ã¿À. Àúµµ ¿©·¯ºÐÀ» À§ÇØ ±âµµÇÏ°Ú½À´Ï´Ù.