안녕하세요 환우회 가족 여러분,

몇몇 분들께서 참석해주시기로 연락주셨으며 연락주시지 않은 분들께서도 시간되시면 참석을 부탁드립니다.

10월 말경에 발족식을 할 예정이며 장소는 한국희귀질환재단 측에서 서울동부시립병원으로 우선 제공을 해주셨습니다.

오셔서 헌팅턴병에 대해 김만호 교수님께 문의도하시고 복지정책등 필요한 부분을 희귀질환재단 이사장님께 요청도 해주십시오.

정확한 일정과 장소가 잡히면 다시 공지글 올리겠습니다.