헌팅턴 환우회 발족식

○ 일  시 :   2015년 9월 13일(화) 오후 6시 - 7시 30분

○ 장  소 :   서울 동부시립병원 3층, 꿈터회의실

○ 참석자 : 임우석  환우회 회장 

            심지영 환우회 임원 

            김만호 서울대병원 자문의사

            박미선 환우회 가족 

            김광조 환우회 가족 

            안진수 환우회 가족 

            박미경 환우회 가족 

            박미경 환자 

            김현주 한국희귀질환재단 이사장

○ 식순

   1. 사  회 …………………………………… 김현주 이사장

   2. 인사말 …………………………………… 임우석 회장

   3 . 격려사 …………………………………… 김만호 교수

   4 . 참석자 소개 (환우, 가족)

   5 . 안건 ;

      1) 환우회 활동 계획 (1.헌팅턴병 간병 매뉴얼 제작 2.환자 이동 지원 3.복지정책)

      2) 자문 의사와의 간담

      3) 환자와 가족을 위한 유전상담 지원