헌팅턴 환우회 회의록

제 15-01 차 환우회 간담회

일      시

2015. 10. 13(화)

pm 6시

장      소

서울 동부시립병원3층,

꿈터회의실

진  행  자

한국희귀질환재단/이사장/김현주

참 석 자

단체장/임우석

자문위원/김만호

총무/심지영

환우회/회원/김광조

환우회/회원/박미경

환우회/회원/안진수

환우회/회원/이인자

참석인원

8명 

보    고

안    건

1) 환우회 활동 계획

2) 자문 의사와의 간담

3) 환자와 가족을 위한 유전상담 지원

주요 논의 및 결정사항

<환우회 활동계획>

-헌팅턴 간병 매뉴얼 제작

:경험이 많은 분과 전문 간병 간호사와의 협력으로 구체적이고 적용 가능한 헌팅턴병 전문 매뉴얼 제작

-임상시험 참여 방안 마련

:서울대병원 교수 김만호 자문위원의 협력을 통한 글로벌 헌팅턴병 임상시험 참여방안 마련

-복지혜택 제공 및 국가적 복지 정책 확대

:희귀성난치성 질환 복지 혜택 조사와 보호자의 여가 생활 보장 방안 마련

<유전상담지원 안내>

-유전상담서비스(한국희귀질한재단에 신청: 첫 회 무상지원)

:가족상담, 환자를 대상으로 1:1 개인상담 (매주 화요일, 서울-동부시립병원, 대전-건양대병원)

<결정 사항>

1. 환우회 회원가입 홍보(100명이상 회원 가입시 비영리단체 등록 가능)

2. 간병 전문가와 협력하여 헌팅턴병 특화된 매뉴얼 제작

3. 환우회 회원들의 경험과 지식을 바탕으로 헌팅턴병 복지 혜택 파악

차기회의일시

미정

장   소

미정