환우회 여러분께,

환우회 자문전문가이신 김만호 교수님께서 2월말에 있었던 헌팅턴병 치료 방안 학회를 참관 후 환우회 여러분께 알려드릴 정보를 주셔서 글 올립니다.

CHDI로부터 헌팅턴병에 대한 치료방안과 임상시험등의 소식이 생기면 바로 글 올리겠습니다.

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김만호 교수님 CHDI학회 참관기 (2016. 02. 22 ~ 25)

Annual CHDI HD Therapeutics Conference는 헌팅톤병(HD)의 완치를 목표로 설립된 비영리단체 CHDI라는 곳에서 주관하는 meeting입니다. 매년 1회씩, 헌팅톤병을 연구, 진료하는 전세계의 과학자, 의사들이 모이는 HD중 가장 큰 학회입니다. 1993년도 헌팅톤 유전자가 발견된 이후, 무수히 많은 연구가 있어왔지만, CHDI측에서는 이러한 연구에서 중요한 발견들을 검증, 치료 가능성 있는 성분을 개발하고 연구자들과의 공동연구를 통해 임상연구로 연결, 궁극적으로 헌팅톤병의 치료에 한걸음 나아가게 하는 역할을 하고 있습니다.

치료는 크게 두가지 전략으로, 한 경우는 이미 발병한 분들의 병의 진행속도를 늦추거나 멈추거나 또는 개선될 수 있는 방향, 다른 전략은 헌팅톤병 유전자(+)를 가지고 있으면서 아직 발병하지 않은 상황으로, 이 경우엔 발병을 늦추거나 멈추게 하는 것을 목표로 진행되고 있습니다. 

이미 유럽의 경우는 CHDI의 지원으로 network를 조직하여 수천명의 환자분들이 체계적으로 관리되고 혜택을 받고 있습니다. CHDI를 총괄, 지휘하는 Dr. Robert Pacifini 는 이미 한국에도 2차례 방문을 하여, 한국의 헌팅톤병의 상황에 대해 많은 관심을 가지고 있습니다. 아시아지역에도 향후 이러한 치료시도를 확장하고자 계획하고 있으며, 우리나라도 이에 대한 준비가 필요하지 않을까 사료됩니다.

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