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huntington [작성일 : 2016-02-24 16:59:39 ]   
제목 2016년 통과된 희귀질환 관련법 내용입니다.

구체적인 지원 정책이 제시되지 않았으나 지원을 위한 기구나 방안을 모색할 수 있는 방안을 제시한 법인 것 같습니다.

현재 잘 못된 지원정책도 이러한 법을 바탕으로 수정해 나갈 수 있지 않을까 생각합니다.




희귀질환관리법

[시행 2016.12.30.] [법률 제13667호, 2015.12.29., 제정]


보건복지부(규제개혁법무담당관) 044-202-2272


       제1장 총칙

제1조(목적) 이 법은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 감소시키고, 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로 한다.

제2조(정의) 이 법에서 사용하는 용어의 뜻은 다음과 같다.

  1. "희귀질환"이란 유병(有病)인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

  2. "희귀질환관리"란 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다.

제3조(국가 등의 의무)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환관리에 관한 사업을 시행하고 지원하여 희귀질환을 예방하고 희귀질환자에 대한 적정한 의료서비스가 제공될 수 있도록 노력하여야 한다.

② 「의료법」에 따른 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 희귀질환관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 한다.

제4조(희귀질환 극복의 날)

① 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키기 위하여 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정한다.

② 국가와 지방자치단체는 희귀질환 극복의 날의 취지에 적합한 행사, 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육·홍보 사업을 시행하여야 한다.

제5조(다른 법률과의 관계) 희귀질환관리 및 희귀질환자에 대한 지원에 관하여는 다른 법률에 특별한 규정이 있는 경우를 제외하고는 이 법에서 정하는 바에 따른다.


       제2장 희귀질환관리

         제1절 희귀질환관리체계

제6조(희귀질환관리종합계획) 

① 보건복지부장관은 희귀질환관리를 위하여 희귀질환관리에 관한 종합계획(이하 "종합계획"이라 한다)을 5년마다 수립하여야 한다.

② 종합계획에는 다음 각 호의 사항을 포함하여야 한다.

  1. 희귀질환관리 목표와 기본 방향

  2. 희귀질환관리 체계 및 자원 조달

  3. 희귀질환관리에 필요한 연구 및 의료기술 개발·지원 등 희귀질환관리사업 추진 계획

  4. 그 밖에 희귀질환관리에 필요한 사항

③ 보건복지부장관은 종합계획을 수립하기 위하여 필요하다고 인정하는 경우 관계 기관의 장에게 종합계획의 수립에 필요한 자료의 제출을 요구할 수 있다.

④ 제3항에 따라 자료의 제출을 요구받은 자는 정당한 사유가 없으면 이에 따라야 한다.

제7조(희귀질환관리위원회)  

① 다음 각 호의 사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 희귀질환관리위원회(이하 "위원회"라 한다)를 둔다.

  1. 종합계획의 수립 및 평가에 관한 사항

  2. 희귀질환 등록 및 지원에 관한 주요 사항

  3. 희귀질환 조사 및 연구에 관한 주요 사항

  4. 그 밖에 보건복지부장관이 부의하는 사항

② 위원회는 위원장 1인을 포함한 15인 이내의 위원으로 구성한다.

③ 위원회의 위원장 및 위원은 희귀질환에 대하여 학식과 경험이 풍부한 자 중에서 보건복지부장관이 임명 또는 위촉한다.

④ 그 밖에 위원회의 구성·조직 및 운영에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제8조(희귀질환지원센터 운영 등)

① 보건복지부장관은 효과적인 희귀질환관리를 위하여 질병관리본부에 희귀질환지원센터를 둔다.

② 희귀질환지원센터는 다음 각 호의 사업을 한다.

  1. 희귀질환의 발생, 예방, 진단, 치료 등에 관한 조사·연구 및 그 지원

  2. 희귀질환과 관련된 정보·통계의 수집·분석 및 제공

  3. 희귀질환의 진단 및 치료 등에 관한 신기술의 개발·보급 및 지원

  4. 희귀질환자의 등록·관리, 진단 및 치료 지원

  5. 희귀질환 관련 교육·훈련 및 홍보

  6. 희귀질환과 관련된 국내외 협력 및 전문인력의 양성 지원

  7. 제14조에 따른 희귀질환전문기관의 평가 및 관리

  8. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하다고 보건복지부령으로 정하는 사업

  ③ 희귀질환지원센터의 운영 기준 및 방법 등 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.


         제2절 희귀질환관리사업

제9조(희귀질환연구사업의 수행 등)

① 보건복지부장관은 희귀질환의 예방, 진단 및 치료 기술의 발전과 치료 의약품의 개발 등을 위한 희귀질환연구·개발사업(이하 "연구사업"이라 한다)을 수행한다.

② 보건복지부장관은 연구사업의 구체적이고 세부적인 사항에 관한 기획·관리 및 평가 등의 업무를 효율적으로 수행하기 위하여 제8조에 따른 희귀질환지원센터로 하여금 다음 각 호의 업무를 수행하게 할 수 있다.

  1. 연구사업 기획

  2. 연구사업 결과의 평가 및 활용

  3. 그 밖에 연구사업 수행에 필요한 사항

③ 제2항의 업무 수행 절차 등 제반 사항은 보건복지부령으로 정한다.

제10조(희귀질환 등록통계사업 등)

① 보건복지부장관은 희귀질환 발생 위험요인, 발생 및 치료 등에 관한 자료를 지속적·체계적으로 수집·분석하여 통계를 산출하기 위한 등록·관리·조사사업(이하 "등록통계사업"이라 한다)을 시행하여야 한다. 이 경우 통계자료의 수집 및 통계의 작성 등에 관하여는 「통계법」을 준용하며, 통계의 산출을 위하여 처리되는 개인정보는 「개인정보 보호법」 제58조제1항에 따라 같은 법이 적용되지 아니하는 개인정보로 본다.

② 보건복지부장관은 다음 각 호의 자에 대하여 보건복지부령으로 정하는 바에 따라 등록통계사업에 필요한 자료의 제출이나 의견의 진술 등을 요구할 수 있다. 이 경우 자료의 제출을 요구받은 자는 정당한 사유가 없으면 이에 따라야 한다.

  1. 희귀질환자를 진단·치료하는 의료인 또는 의료기관

  2. 「국민건강보험법」에 따른 국민건강보험공단 및 건강보험심사평가원

  3. 그 밖에 희귀질환에 관한 사업을 하는 법인·기관·단체

③ 그 밖에 등록통계사업과 관련하여 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제11조(실태조사)  

① 보건복지부장관은 희귀질환관리를 위하여 필요하다고 인정하는 경우에는 실태조사를 실시할 수 있다.

② 제1항에 따른 조사의 방법과 내용 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제12조(의료비 지원 사업)

① 국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 희귀질환의 진단 및 치료에 드는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있다.

② 제1항에 따른 의료비 지원의 대상·기준 및 방법 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.

제13조(금융정보 등의 제공)

① 제12조에 따른 의료비 지원을 받으려는 자는 다음 각 호의 자료 또는 정보의 제공에 대하여 동의한다는 서면을 제출하여야 한다.

  1. 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제2호 및 제3호에 따른 금융자산 및 금융 거래의 내용에 대한 자료 또는 정보 중 예금의 평균잔액과 그 밖에 대통령령으로 정하는 자료 또는 정보(이하 "금융정보"라 한다)

  2. 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 신용정보 중 채무액과 그 밖에 대통령령으로 정하는 자료 또는 정보(이하 "신용정보"라 한다)

  3. 「보험업법」 제4조제1항 각 호에 따른 보험에 가입하여 낸 보험료와 그 밖에 대통령령으로 정하는 자료 또는 정보(이하 "보험정보"라 한다)

② 보건복지부장관은 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제4조제1항과 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제32조제1항에도 불구하고 제1항에 따른 동의 서면을 전자적 형태로 바꾼 문서에 의하여 금융기관등(「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제2조제1호에 따른 금융회사등, 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제25조에 따른 신용정보집중기관을 말한다. 이하 같다)의 장에게 금융정보·신용정보 또는 보험정보(이하 "금융정보등"이라 한다)의 제공을 요청할 수 있다.

③ 제2항에 따라 금융정보등의 제공을 요청받은 금융기관등의 장은 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제4조와 「신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률」 제32조에도 불구하고 명의인의 금융정보등을 제공하여야 한다.

④ 제3항에 따라 금융정보등을 제공한 금융기관등의 장은 금융정보등의 제공사실을 명의인에게 통보하여야 한다. 다만, 명의인이 동의한 경우에는 「금융실명거래 및 비밀보장에 관한 법률」 제4조의2제1항과 「신용정보의 이용 및 보험에 관한 법률」 제35조에도 불구하고 통보하지 아니할 수 있다.

⑤ 제2항 및 제3항에 따른 금융정보등의 제공 요청 및 제공은 「정보통신망 이용촉진 및 정보보호 등에 관한 법률」 제2조제1항제1호에 따른 정보통신망을 이용하여야 한다. 다만, 정보통신망의 손상 등 불가피한 사유가 있는 경우에는 그러하지 아니한다.

⑥ 제2항 및 제3항에 따른 업무에 종사하고 있거나 종사하였던 사람은 업무를 수행하면서 취득한 금융정보등을 이 법에서 정한 목적 외의 다른 용도로 사용하거나 다른 사람 또는 기관에 제공하거나 누설하여서는 아니 된다.

⑦ 제2항, 제3항 및 제5항에 따른 금융정보등의 제공 요청 및 제공 등에 필요한 사항은 대통령령으로 정한다.


         제3절 희귀질환전문기관

제14조(희귀질환전문기관의 지정 등)

① 보건복지부장관은 다음 각 호의 업무를 수행하게 하기 위하여 「의료법」 제3조제2항제1호가목 및 같은 항 제3호가목·마목에 따른 의료기관 중 시설, 인력 등 대통령령으로 정하는 요건을 갖춘 의료기관을 희귀질환전문기관으로 지정할 수 있다.

  1. 희귀질환자의 진료

  2. 희귀질환관리에 관한 연구

  3. 등록통계사업

  4. 그 밖에 희귀질환관리에 필요하여 보건복지부령으로 정하는 사업

② 희귀질환전문기관 지정 및 취소에 관한 기준, 절차 및 방법 등에 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다.

③ 희귀질환전문기관으로 지정된 기관이 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우 청문을 거쳐 그 지정을 취소할 수 있다.

  1. 지정 기준에 미달하는 경우

  2. 이 법에 따른 업무를 수행하지 아니한 경우

  3. 이 법 또는 이 법에 따른 처분이나 명령을 위반한 경우

제15조(희귀질환전문기관의 평가)

① 보건복지부장관?

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