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huntington [작성일 : 2016-02-29 18:00:25 ]   
제목 2016년 2월 29일 한국희귀질환포럼과 관련하여 글 올립니다.

환우회 여러분께,


다음주 월요일 한국희귀질환포럼에 김현주이사장님의 초대로 참석하게 되었습니다.


참석하여 헌팅턴병에 대해 알리고 헌팅턴병에 대한 의료지원에 대해 요청 할 계획입니다.


요청사항이나 앞으로 지원을 받고자하는 사항에 대해 알려주시면 같이 얘기해 보겠습니다.

밴드나 핸드폰으로 연락주십시오.


바로 당장 지원은 힘들겠으나 앞으로를 위해 조금씩 헌팅턴병을 알려보겠습니다.



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