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huntington [작성일 : 2016-08-11 12:20:46 ]   
제목 헌팅턴병 메뉴얼 작성으로 환우회 여러분의 의견과 도움을 구합니다.

메뉴얼 내용으로 구상 중인 것은,
-헌팅턴병 진단전 조치사항: 진료병원, 전문가 상담
-헌팅턴병 진단과 간병: 집과 가까운 거점 병원 확인 및 정보, 증상에 따른 간병 방안
-복지 방안: 산정특례, 희귀질환 지원, 장애 진단 방법

법적인 부분과 유전자 상담, 가족들의 정신 상담등 다양한 필요 부분이 있을텐데, 우선 위와 같은 내용과 추가 의견을 통한 사항에 대해 환우회 분들의 경험과 의견을 수렴하여 천천히라도 조금씩 만들어보고자 합니다.

진단전 그리고 유전 가능성이 있는 경우에 대해 대비 사항등 어떠한 것들을 준비하고 알아보면 좋을지 의견을 부탁드립니다.

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